Manifiesto Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer

Frente a la Reglamentación de la Ley de Oncopediatría 27647, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Jóvenes con Cáncer ^(*), valora la muy próxima Implementación de la Ley y, tal como lo hicieran saber durante las reuniones mantenidas con el Instituto Nacional del Cáncer, manifiesta su posición frente a la misma, señalando, por una parte, aquellos puntos en los cuales dicha reglamentación no subsana las falencias de la Ley y por otra, sugiere pautas para mejorar esta situación en el proceso de Adhesión de las Provincias a la Ley Nacional. El objetivo de este Manifiesto es seguir aportando conocimiento y experiencia y colaborando para lograr que los chicos con cáncer accedan a la mejor atención y calidad de vida posibles, desde la presunción diagnóstica, durante el tratamiento y sobrevida.

Las falencias de la Reglamentación que señala la Red Nacional se detallan a continuación:

• Si bien se reglamenta la detección temprana en lo que se refiere a la disponibilidad de los servicios necesarios, no contempla la cobertura de recursos tales como transporte, alojamiento, estudios etc., imprescindibles para que los pacientes tengan acceso efectivo y gratuito a esos servicios desde la Presunción diagnóstica, período que no fue incluido en la Ley.(Artículo 6)
• Si bien se reglamenta la Credencial de acuerdo a los diferentes diagnósticos y sus plazos, queda claro que esto implica más trámites para las familias y los equipos médicos. Por otro lado, respecto a la duración de esa Credencial, necesaria para acceder a los Derechos, no están incluidos los períodos de sobrevida ni de presunción diagnóstica. (Artículo 7)
• Si bien en la Reglamentación se declara el objetivo de garantizar el acceso oportuno y adecuado a las Tecnologías Sanitarias aprobadas por ANMAT, no se definen esos 2 conceptos, quedando librados a la interpretación. Ni la Ley ni su Reglamentación contienen referencia alguna a los tiempos de cumplimiento de los obligados ni sanciones por incumplimiento. (Artículo 8)
• Si bien se reglamenta la Cobertura de las Tecnología Sanitarias, continúa faltando una enumeración detallada pero no taxativa sobre cuáles son las prestaciones mínimas que deberán ser cubiertas por los responsables, lo que evitaría las habituales negativas que enfrentan las familias y las consecuentes demoras innecesarias durante el Tratamiento. (Artículo 8)
• Si bien se reglamenta (incluyendo muchos trámites para las familias) la gratuidad del transporte público y terrestre, no contempla el servicio aéreo tan necesario frente a las urgencias y de acuerdo al estado general de salud de estos pacientes en las distintas etapas del tratamiento, teniendo en cuenta la extensión de nuestro país. (Artículo 10)
• No fue considerado dentro de la Ley y tampoco subsanado en la Reglamentación el acceso a los traslados especiales para aquellos pacientes que, en diferentes etapas de tratamiento, se encuentren en una situación de inmunosupresión o urgencia médica que impide el uso de Transporte Público o en aquellos casos en que el mismo es inexistente. (Artículo 10)
• Si bien se reglamentan las mejoras de condiciones de vivienda, no está reglamentado el acceso al alojamiento cercano a su Centro de Tratamiento cuya falencia en la Ley ya ha sido señalada. (Artículo 11)

En términos generales, si bien en la Reglamentación se faculta al Ministerio de Salud a ampliar, a través de normas, esta Reglamentación, se refiere siempre a mejorar los Servicios disponibles. Sin embargo, aún con estas facultades, no le será posible otorgar Derechos no contemplados y/o no descriptos suficientemente en esta Ley, que son imprescindibles para garantizar el acceso efectivo y a tiempo

Se debe obligar también a todos los responsables de los subsistemas de salud (público, obras sociales y privados) a proveer información digitalizada en forma clara, precisa y completa sobre los requisitos y la circulación de trámites y su seguimiento en tiempo real.

Las Organizaciones miembro de la Red se comprometen, en su acompañamiento a las familias, a ayudar en los temas de acceso inmediato a los recursos a fin de evitar demoras en el Tratamiento. Toda vez que un niño sufra dificultades en el acceso, vamos a poner todo nuestro esfuerzo en impedir la demora consecuente en el desarrollo de su tratamiento, contribuyendo a darle las mejores posibilidades de curación y sobrevida. Por otro lado, haremos saber a las Autoridades correspondientes las barreras que encontramos en la aplicación de esta Ley y de su Reglamentación, haciendo un Registro y Control de incumplimientos y dificultades en la Aplicación de esta Ley.

Asimismo, impulsaremos que cada Provincia adhiera a la Ley Nacional y colaboraremos, como ya lo venimos haciendo, con las autoridades provinciales, para que se sanciones Leyes Provinciales que, teniendo en cuenta las particularidades de cada provincia, incluyan los temas que a continuación se detallan, para poder subsanar las falencias existentes en la Ley Nacional y su Reglamentación.

• Inmediatez en la respuesta
• Derechos vigentes desde la presunción diagnóstica y durante la sobrevida
• Incluir a las Obras Sociales provinciales y a los Institutos provinciales de Previsión Social, dentro de los Obligados a brindar cobertura 100% y sin copagos
• Transporte intra e inter provincial
• Alojamiento cercano al centro de tratamiento cuando las condiciones del paciente, la inexistencia de transporte público y la topografía lo hagan necesario
• Detalle del listado de prestaciones
• Establecimiento de convenios con los Municipios para la Cobertura integral

^*Sobre la Red Nacional

La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Algunos de ellos han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido. (Más Información Estas organizaciones trabajan en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como también impulsando el desarrollo de la oncología pediátrica en la salud pública en todo el país, en concordancia con los lineamientos establecidos por el Instituto Nacional del Cáncer (INC).

En cada una de las provincias en donde existe un Servicio de Oncología Pediátrica hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas en algunas ciudades/provincias en las que no se realiza tratamiento localmente. Los servicios que ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida ( acompañamiento, actividades de recreación, apoyo psicológico, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites).

Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.