2021-10-27
La Ley de Protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer fue promulgada por el Poder Ejecutivo el 15 de julio de 2022
Conocé la leyLa Ley de Protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer fue promulgada por el Poder Ejecutivo el 15 de julio de 2022
Conocé la ley¿Quiénes somos?
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer está conformada por 33 organizaciones que representan a 20 provincias de todo el país. El 76% de ellas han sido fundadas por padres y madres de niños y adolescentes con cáncer. Algunos de ellos han sobrevivido a la enfermedad y otros han fallecido.
Estas organizaciones trabajan en red desde hace 20 años, capacitándose y ayudando tanto a las familias y a los hospitales públicos, como también impulsando el desarrollo de la oncología pediátrica en la salud pública en todo el país, en concordancia con los lineamientos establecidos por el Instituto Nacional del Cáncer (INC).
En cada una de las provincias en donde existe un Servicio de Oncología Pediátrica hay una organización de ayuda local. Existen también organizaciones que ayudan a las familias afectadas en algunas ciudades/provincias en las que no se realiza tratamiento localmente. Los servicios que ofrecen a las familias son totalmente gratuitos y abarcan ayudas, tanto para el mejoramiento de la calidad de vida ( acompañamiento, actividades de recreación, apoyo psicológico, apoyo educativo, etc.), como para el cumplimiento del tratamiento en tiempo y en forma (acceso a todo tipo de medicación y soporte nutricional, transporte, ayuda en trámites).
Además de sus vivencias personales como madres y padres de niños con cáncer, quienes dirigen las organizaciones que integran la Red cuentan con la experiencia de haber ayudado a miles de familias en todo el país. Conocen en profundidad las necesidades y dificultades que enfrentan estas familias y las barreras que se deben enfrentar para que los chicos con cáncer accedan al tratamiento y cuidado, en tiempo y en forma.
Listado de Organizaciones que componen la red:
c.a.b.a
catamarca
chaco
córdoba
corrientes
entre ríos
jujuy
la pampa
mendoza
misiones
neuquen
prov. bs as
río negro
salta
san juan
santa fe
sgo. del estero
tierra del fuego
tucumán
Acerca del cáncer infantil
Según las estadísticas del Instituto Nacional del Cáncer, en Argentina, cada año 1400 chicos son diagnosticados con cáncer. Esta enfermedad es altamente curable cuando se accede al tratamiento adecuado de manera inmediata.
En nuestro país, como en el resto de Latinoamérica, se observan grandes desigualdades entre las distintas regiones del país. Los resultados obtenidos en los principales hospitales de Buenos Aires son similares a los de hospitales reconocidos de Europa. No ocurre lo mismo en algunas otras regiones del país.
A diferencia del cáncer en adultos, al ser una persona en crecimiento, la evolución de la enfermedad en los niños es más rápida. Por eso, el tratamiento debe realizarse en forma inmediata, luego del diagnóstico y deben cumplirse los tiempos definidos en el protocolo de tratamiento para que el niño tenga todas las posibilidades de curación y sobrevida posibles. Por otro lado, cuando un niño es diagnosticado con cáncer toda la familia debe organizarse para poder cumplir con las exigencias del tratamiento, muchas veces alejados de su lugar de origen, generando costos importantes que no siempre son cubiertos por la seguridad social y privada o por el Estado.
Nuestras Acciones
Febrero 2021
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer manifiesta la necesidad de UNA LEY que garantice la cobertura de las necesidades de los chicos con cáncer y sus familias de todo el país.Leer más →
Octubre 2021
Previo a la aprobación del dictamen de la Cámara de Diputados, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer se contactó con diputados nacionales y/o sus asesores para solicitar la inclusión de algunos aspectos que considera fundamentales para que el acceso efectivo de los chicos a su tratamiento sea en tiempo y forma.
Luego de la aprobación de la Media Sanción de la Ley de Oncopediatría aprobada en Diputados, la Red Nacional fija su posición al respecto.Leer más →
Junio 2022
Previo a la aprobación del dictamen de la Cámara de Senadores, la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer se contactó con senadores nacionales y/o sus asesores para solicitar la inclusión de algunos aspectos que considera fundamentales para que el acceso efectivo de los chicos a su tratamiento sea en tiempo y forma.
El 30 de junio de 2022 el senado de la nación sancionó la Ley de Oncopediatría Nacional. La Red Nacional reitera su posición al respecto.Leer más →
Julio 2022
El 15 de julio de 2022 Edith Grynszpancholc, presidenta, y Leticia García, directora ejecutiva de la Fundación Natalí Dafne Flexer, en representación de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños y Adolescentes con Cáncer, fueron convocadas por Presidencia de la Nación a participar del acto de promulgación de la Ley de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescentes con Cáncer.
Agosto 2022
El 19 de agosto de 2022 Edith Grynszpancholc, presidenta de la Fundación Natalí Dafne Flexer, participó de la primera reunión de reglamentación de la Ley de Protección integral del niño, niña y adolescente con cáncer convocada por el Ministerio de Salud de la Nación.
Febrero 2023
Manifiesto frente a la Reglamentación de la Ley de Oncopediatría 27647 Leé el manifiesto acá
Prensa
2021-10-26
Posición frente a la Media Sanción de la Ley de Oncopediatría aprobada en Diputados.
2021-04-26
Reunión de la Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer con Jessica Ayala, diputada de la provincia de Chaco
2021-04-21
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer se reunió con Victoria Vuoto, legisladora de Tierra del Fuego
2021-03-23
Encuentro Diputada Provincial Melisa Greco con Alejandra Kluga coordinadora de Jano Por Todos
2021-02-15
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer manifiesta la necesidad de UNA LEY que garantice la cobertura de las necesidades de los chicos con cáncer y sus familias de todo el país.
2020-12-01
La Red Nacional de Organizaciones de Ayuda a Niños con Cáncer mantuvo una reunión con el Diputado Pablo Yedlin.
2020-12-01